1. Tener una esposa que te apoye, familia y amigos

Los seres queridos necesitan saber que ellos pueden ayudar a reducir el dolor y sumar alegría a la vida del paciente con ELA. Mi esposa, ha hecho un mundo de diferencia en hacerme sentir amado confortable, y feliz. También, otros miembros de la familia y buenos amigos se han salido de su rutina para ofrecer soporte y estímulo para estos tiempos difíciles. No todos son tan afortunados de rodearse de tanto soporte, pero todos tienen al menos un miembro de la familia o un amigo deseoso de donar su tiempo para cuidarlo y de hacerle compañía. Un amigo verdadero puede hacer la diferencia.

2. Date tiempo para la esperanza

El diagnóstico de ELA parece como un beso de la muerte, y de hecho, a muchos pacientes con ELA sus doctores les dicen que arreglen sus asuntos, que ellos van a morir de 2 a 4 años, y no hay nada más que pueda hacerse. Es difícil permanecer optimista cuando se escucha tales noticias, pero hay muchas razones para mantener la esperanza viva.

Tira las estadísticas a un lado y comprende que eres una persona y no un número, quizás 2 a 4 años no se apliquen a ti y puedas ser tú el que lleve la “ventaja” ante las desigualdades. “Yo no estoy defendiendo el rechazo, pero estoy defendiendo el optimismo. La esperanza es reforzada por la fe y la fe la encontrarás en muchas formas, fe en Dios, fe en ti mismo, fe en la ciencia médica y tecnología. La esperanza es la flama que nos da calor y luz cuando la enfermedad ha hecho la vida fría y oscura”.

3. Tiempo para lamentar

Aunque mantengamos la esperanza viva, también sabemos que tenemos una enfermedad muy seria y existe una buena posibilidad de morir en pocos años. Los sueños, las metas y los planes para el futuro se ven destrozados, comprendemos que no nos vamos a hacer viejitos junto a nuestras esposas(o), nosotros no podremos ver a nuestros hijos madurar y prosperar.

Conforme la enfermedad va avanzando vamos perdiendo más y más funciones, es decir perdemos muchas de nuestras actividades físicas favoritas. También nosotros perdemos algunos de nuestros amigos, cuando nos ponemos más débiles, porque se sienten incómodos alrededor de nosotros. Es importante para nosotros lamentarnos por todas estas pérdidas: llora, abraza y sostiene tus cosas amadas y laméntate con ellos.

Laméntate cuantas veces quieras y, si tú eres como yo, te lamentaras mucho especialmente en los primeros meses después del diagnóstico.

4. Conviértete en conocedor, un paciente con ELA informado

“El conocimiento es poder”: Aquellos de ustedes que me conocen, me oyeron decir seguido estas palabras, les digo porque con ELA lo más que investigues, lo más que aprendas de la enfermedad, tratamientos, problemas legales y financieros, tecnología de asistencia, cuidadores, etc. te ayudará a hacer o tener buenas opciones mientras tu cuerpo se debilita. También el conocimiento ayuda a dispersar el miedo que se asocia con la enfermedad. Por ejemplo, yo estaba asustado por la noción de sofocación en la última etapa de la enfermedad. Después de leer sobre el asunto y escuchar a una enfermera, yo comprendí que mis miedos eran infundados. Tengo dos recomendaciones con respecto a convertirte en un paciente con ELA conocedor:

• Únete a un grupo de soporte.
• Consíguete una computadora y aprende a usar internet. Conocerás a otros pacientes con ELA y encontraras sitios web con mucha información acerca de ELA.

5. Pon en orden tus asuntos

Lo más pronto posible resuelve tus asuntos legales y financieros. Pronto es lo mejor porque lo último que quieres es hacer una “decisión de pánico” como resultado de la enfermedad. Lo que legalmente expide para repartir incluye: el testamento, apoderado, créditos, escrituras y títulos de propiedad. Las agencias de gobierno deben de estar de acuerdo con seguridad social, compañías de seguros, seguros de vida, seguros médicos. Escribir las decisiones financieras antes de que desarrolle una crisis. Un abogado que se especializa en leyes para personas con invalidez es recomendado antes de que hagas los cambios en tus documentos legales.

6. Ten un tratamiento médico apropiado

Insiste en un tratamiento médico para todos tus síntomas de ELA. Medicamentos, terapias y equipo de asistencia que son usados para poder ayudar a manejar los síntomas de ELA y pueden hacer la diferencia entre una vida confortable o una vida infernal, sé amigo de tu neurólogo, él puede ser un gran aliado si tienes que pelear contra tu compañía de seguros. ELA ocasiona un sinnúmero de síntomas no placenteros, todos pueden tratarse eficazmente con las medicinas apropiadas. Tales síntomas incluyen espasticidad, depresión, constipación, saliva excesiva, flema espesa, calambres musculares, infecciones respiratorias.

7. Haga uso temprano de un equipo de asistencia

Nuevamente más vale temprano que tarde, tome la decisión para guardar una mente abierta al usar el equipo de asistencia y obtenga el equipo antes de que usted lo necesite desesperadamente. Yo inicialmente me opuse a usar un bastón a causa de mi terquedad. Después de repetidas caídas y de lastimarme decidí que empezaría a usarlo.

8. Di adiós a la antigua vida

Tuve que dejar ir mi vida vieja, después de un año de haber sido diagnosticado con ELA. Fue difícil enfrentarme a aceptar el nuevo estilo de vida y para todos nosotros el comenzar a tratar trastornos físicos y emocionales en nuestras vidas. Me realice cuando dije adiós a mi antigua vida y había abrazado la perspectiva a una nueva vida. Pienso que decir adiós a la antigua vida es un importante paso para hacer frente a ELA.

9. Acepté los cambios en la nueva vida

Mi vida cambió a partir del diagnóstico de ELA. La enfermedad todavía cambia, me cambió, miro en el futuro y creo también poder aceptar los próximos cambios. He pensado que no todos los cambios son malos y que con ELA cada puerta que cierra en mí yo puedo abrir una nueva. Siempre viene algo bueno con algo malo. Para cada nueva invalidez causada por ELA he encontrado un nuevo camino de adaptación. Para cada actividad física o de recreación que ELA impide, he encontrado una nueva solución para disfrutar. El vivir exitosamente con ELA significa no sólo aceptar los cambios de la vida, sino buscar nuevos caminos para comenzar a asimilar esos cambios.

10. Elije la felicidad y disfrute

Cada uno de nosotros es amo de nuestras emociones y perspectivas en la vida. La depresión es común con ELA, pero esa bestia puede ser domesticada con la meditación. En ELA también las emociones exageradas pueden ser un problema, pero si nosotros podemos conseguir el control, realmente podemos elegir qué clase de humor queremos tener.

Cada uno de nosotros tiene que elegir cómo tiene que responder a las crisis de la vida. Como dice el viejo refrán: “Cuando la vida te da limones, aprende a hacer limonada”; esto es apropiado para tratar con ELA. Yo tuve que elegir, para disfrutar mi nueva vida en llenarlas con actividades agradables, pasar el tiempo haciendo cosas que me hicieran feliz. Estas serían probablemente cosas simples, como mirar una película graciosa, el disfrutar del calor de un día soleado, el hablar con un amigo o actividades un poco más complejas como aprender internet o planear vacaciones lisiado-accesibles. El punto es que con ELA nosotros tenemos un tiempo limitado y nosotros podemos elegir entre revolcarnos en la miseria o en que podamos disfrutar de la vida.

11. Elije ambientes agradables

Como paciente con ELA prefiero permanecer en casa con un entorno familiar a ir a un asilo. Desafortunadamente debido al motivo financiero algunos pacientes con ELA terminan en asilos. En la casa o en los asilos los pacientes con ELA deben hacer sus entornos tan cómodos como sea posible.

No vacilar en hacer una lista de las cosas que la familia y amigos pudieran hacer para que estés más cómodo. Ellos estarán contentos de ayudar.

12. Siéntete bien y mantente ocupado para ayudar a otros

Una de las cosas más difíciles para un paciente con ELA es que requerimos más y más ayuda de otras personas, como nuestra condición se empeora día a día, necesitamos más ayuda y podemos hacer menos. No porque requerimos de más cuidado significa que no podamos disfrutar de más tiempo y utilizar las habilidades que tenemos dentro de nosotros mismos para ayudar a otros.

En mi caso tengo algunas habilidades con la computadora y algunas capacidades artísticas y para escribir. Así, creé un sitio en la red para ayudar al compañero con ELA, ya que esto es una clase de ayuda natural para mí y las recompensas son enormes. Primero, me siento bien haciendo algo productivo que estar sentado mirando shows de televisión. Segundo, yo nunca me aburro porque ahora tengo que disfrutar con amor y siempre levantarme con nuevas ideas.

Tomado de Doug Eshleman´s ELA Survival Guide:
http://www.lougehrigsdisease.net