La mayoría de la gente con ELA se queda buena parte del tiempo en casa, y las demandas sobre los miembros de la familia crecen. Tus principales cuidadores, pueden encontrar que tu cuidado, especialmente en las últimas etapas de la enfermedad, les toma más tiempo que su vida propia. Es natural para ellos que quieran dar todo lo que puedan para ayudarte, pero debe haber límites en los sacrificios propios.

Los cuidadores deben seguir teniendo su propia vida. Pasar tiempo en compañía de los amigos, en resumen buscar algún hobbie o actividad. Además de cuidar, hay que distraerse. Eso le permite recuperarse del estrés del cuidado y ser un mejor y más alegre ayudador. No dudes en invitar en algunos momentos a otro miembro de la familia para que se ocupe de ti mientras tu cuidador principal toma un descanso; si es necesario, dispón de ayuda pagada.

Las necesidades de un cuidador tienden a pasar a un segundo plano frente a las necesidades de una persona enferma. Es difícil tener una enfermedad seria, pero también es difícil cuidar a alguien con una enfermedad seria. La mayoría de las personas, enfermas o no, sienten una combinación de emociones por las que nadie debe sentirse culpable. Son perfectamente normales y esperadas. 

Recolectado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pac (año).