ELA afecta a las personas adultas, y el riesgo de desarrollar la enfermedad aumenta al envejecer. Los hombres son afectados con mayor frecuencia que las mujeres. ELA no es común. De cada millón de adultos de 18 años de edad o mayores, 25 a 30 personas desarrollarán ELA cada año. Uno en aproximadamente cada 800 hombres o 1.100 mujeres morirá debido a ELA. Los cálculos del número de pacientes con ELA en los Estados Unidos varían de 15.000 a 30.000. Considerándola de esta forma, ELA no es una enfermedad tan poco común. En Colombia no existen estudios publicados para saber cuántas personas hay con esta enfermedad, sin embargo, los registros médicos se pueden aproximar a 400 personas en Bogotá en los últimos seis años.
La mayoría de los pacientes con ELA no la heredaron de sus padres y no se lo pasarán a sus hijos. Se considera que más del 90% tiene el tipo de enfermedad “esporádico” o que ocurre al azar. Aproximadamente el 5% de los pacientes tiene o ha tenido familiares consanguíneos con la enfermedad, y a este tipo de la enfermedad se le llama el tipo “familiar” de ELA.

Desde el punto de vista práctico, clínico, los dos tipos son iguales. Sin embargo, los familiares de primer grado de pacientes con ELA familiar tienen la posibilidad de 50% de tener el gen de la enfermedad.

Existe la hipótesis de que las personas que presentan ELA deben tener alguna susceptibilidad genética a la que se suma alguna forma de neurotoxicidad ambiental que desencadena la muerte de las neuronas.

Recolectado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos. Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México, XX (año).

Tomado de "Material adaptado para Colombia por la Dra. Martha Peña" de la Asociación Colombiana de Neurología: ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Material informativo para las personas con la enfermedad y sus familiares, 2002