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¿Cómo ayudar a los hijos?

  • Aunque ELA no es principalmente una enfermedad de jóvenes, a veces pasa que en la familia de la persona con ELA incluye a un joven. Es muy fácil olvidar que ellos necesitan saber cómo la enfermedad te afecta, el amor de los padres o de los abuelos y a toda la familia. Es importante que los miembros de tu familia y consultores ayudena tomarse el tiempo para trabajar en los problemas que los niños van a tener a largo o corto plazo con ELA.

    Los sentimientos de los adultos y niños en situaciones perturbadoras son bastante similares: enojo, impotencia, miedo, esperanza y desesperación son comúnmente experimentadas.

    Los niños, sin embargo, tienen pocas maneras de expresar sus emociones y manejarlas. Los jóvenes tienden a no expresar con palabras y actuarán sus sentimientos. Los niños más grandes encontrarán difícil hablar de cómo se sienten, y los adolescentes muchas veces no tienen amigos con quien puedan hablar de situaciones serias.

    Los niños pueden tener preguntas que les da miedo hacer, porque todo mundo está tan trastornado que ni ellos mismos saben cómo expresar sus ideas. Aunque muchas personas sienten que los niños deben ser protegidos de las enfermedades, ellos van a saber que algo está mal y de todas maneras se perturbarán.

    Los niños muchas veces se culpan de la tristeza en la casa y se sienten muy culpables. Ellos pueden querer saber qué es exactamente lo que la persona enferma tiene, si ellos se pueden contagiar, que le pasará a la persona enferma, y si la persona se morirá. Los niños deben saber que pueden preguntar y que hay alguien que pueda contestarles. Si los papás no se sienten capaces para hablar, entonces otra persona con mayor serenidad. Hay que darles esperanza sin ser deshonestos.

  • Los niños más jóvenes pueden estar trastornados de que es lo que está pasando, pero muy probablemente no son capaces de entender tu explicación. Dándoles muchos abrazos y amor y atención ayuda hasta que estén lo suficientemente grandes para entender la situación con más detalle.

  • Una vez pasado el shock de la enfermedad, los niños pueden empezar a sentirse aburridos con todos los cambios y sus nuevas responsabilidades, avergonzados por alguien que está enfermo y diferente a todos los demás y asustados porque ellos no reciben la atención que acostumbran. Pueden empezar a pelear con la familia y los amigos y ser maleducados y desobedientes en la casa. Asegúrense de que alguien les prestará la atención adecuada, esto ayudará a prevenir dicho comportamiento. Si los padres no pueden, los abuelos, amigos, vecinos pueden ser buenas opciones para involucrar en esta área.

    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos. Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México, XX (año).