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Tratamiento: ¿Cómo debe tratarse ELA?

  • Hasta ahora no se ha encontrado ningún tratamiento curativo para ELA. Sin embargo, la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) de los Estados Unidos aprobó en 1995 el primer medicamento para la enfermedad: Riluzole, Rilutek o Riluzol. Se cree que el Riluzole reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. Los ensayos clínicos en pacientes con ELA tienen limitaciones y tienden a mostrar que este medicamento alarga la supervivencia. El Riluzole no revierte el daño ya hecho a las neuronas ni evita la progresión de la enfermedad.

    Como efectos secundarios se pueden presentar la fatiga y alteración transitoria de la función del hígado. No está recomendado en pacientes con condiciones severas de la enfermedad. En ellos no se ha visto ningún beneficio. Es decisión también del paciente si desea tomar el medicamento, puesto que además es de alto costo.

    Todos los años se ensayan nuevos medicamentos, pero sólo hasta completar los estrictos estudios científicos los medicamentos no pueden utilizarse en la práctica diaria porque se puede correr el riesgo de empeorar el estado del paciente. Los científicos, año tras año, mejoran los métodos para estudiar nuevas alternativas de tratamiento y se hacen conclusiones más rápidamente.

    Otros medicamentos se utilizan para aliviar molestias como la rigidez (espasticidad), dentro de los que se encuentran las benzodiazepinas y la tizanidina, las alteraciones del sueño que pueden ser tratadas con medicamentos como el zolpiden y la zopiclona, el estreñimiento que se debe prevenir con el uso de fibras vegetales y el dolor entre otras.

    Tomado de "Material adaptado para Colombia por la Dra. Martha Peña" de la Asociación Colombiana de Neurología: ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Material informativo para las personas con la enfermedad y sus familiares, 2002

  • En estos tratamientos tienen un papel muy importante el trabajo interdisciplinario de los profesionales de la salud (médicos, neurólogos, fisiatras, psiquiatras, internistas, neumólogos, gastroenterólogos, psicólogos, terapeutas físicos, ocupacionales, respiratorios, y del habla, nutricionistas, trabajadores sociales y enfermeras), que otorgan cuidados en la casa. En lo posible deben evitarse hospitalizaciones prolongadas y el cuidado debe orientarse a ser en su casa.

    Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física, y proporcionar recursos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posible. La terapia física y las herramientas especiales pueden mejorar la independencia y seguridad de las personas en el trascurso de la ELA.