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Cuidados en casa: respiración

  • Tal vez la complicación médica más grave en la ELA es el deterioro gradual de los músculos implicados en la respiración. A medida que estos músculos se debilitan, el acto de respirar en la mayoría de las personas con ELA se vuelve consciente y requiere de mucha energía.

    Hay síntomas tempranos del empeoramiento de la capacidad respiratoria. Los pacientes pueden sentir una falta de aire cuando están acostados o cuando realizan tareas sencillas como vestirse o comer, incluso mientras duermen. Ello sugiere que pronto aparecerán síntomas en los que se debe considerar la ayuda respiratoria.

  • Existen dos formas de ayudar a pacientes para que reciban suficiente oxígeno en el torrente sanguíneo: el oxígeno suplemental y ayuda de ventilación.

    El oxígeno suplemental

    Puede ayudar a los pacientes que tienen dificultades leves de respiración o aquellas causadas por una infección respiratoria (resfriado, bronquitis, neumonía). El oxígeno suplemental se puede administrar a través de las puntas nasales o a través de una máscara de oxígeno y puede ayudarles a los pacientes a respirar mejor cuando duermen.

    La ayuda de ventilación

    Ésta se puede proveer usando métodos no invasivos, y es posible que se necesiten en forma temporal o intermitente, o en forma permanente. Ello se logra haciendo respirar a los pacientes a través de un ventilador que empuja el aire a través de la máscara o las almohadillas nasales, y válvulas especiales que regulan la presión del aire. El tratamiento se puede modificar para proveer mayor presión durante la inhalación (cuando el aire entra a los pulmones) y menor presión durante la exhalación (para ayudar que salga el aire de los pulmones).

    El uso de BiPAP puede disminuir los síntomas de las dificultades respiratorias tempranas no sólo durante las horas que los pacientes lo están usando, sino también durante los intervalos en que no se usa. El asegurar que la respiración del paciente sea eficiente mientras duerme, resulta en que el paciente esté alerta durante el día. Varios estudios indican que el uso de BiPAP aumenta por varios meses la supervivencia del paciente. Sin embargo, BiPAP no puede funcionar si los conductos de aire están obstruidos por secreciones. Los pacientes en esta situación se enfrentan a la decisión difícil entre usar ayuda de ventilación invasiva y recurrir a medidas de comodidad.

  • Los pacientes con ELA necesitan considerar cuidadosamente si quieren tener ayuda de ventilación permanente cuando progresa su enfermedad y los músculos que se usan para la respiración ya no tienen la fuerza por ellos mismos. La ayuda permanente de ventilación requiere una apertura directamente en la tráquea (una traqueotomía) y tiene mayor sentido en los pacientes en los cuales los músculos usados para la respiración han sido afectados muy temprano en el curso de la enfermedad, mientras aún tienen el control de las extremidades y de los músculos faciales. También puede tener sentido en pacientes que creen que al superar la inhabilidad de respirar por cuenta propia les permitirá continuar viviendo en forma significativa en lo personal y lo social.