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Preguntas frecuentes

  • 1. ¿ELA es una enfermedad hereditaria?

    Aproximadamente el 95% de los casos corresponden a la primera categoría y el 5% a la segunda. En este último, varios miembros de la familia contraen ELA y quienes la padecen tienen un 50% de probabilidad de que sus hijos la hereden si su pareja no padece ELA familiar. En el caso esporádico no existen antecedentes de ELA en la familia y los hijos no heredan la enfermedad. Es el caso del físico inglés Stephen Hawking quien engendró sus hijos estando enfermo y no heredaron la enfermedad.

    Aproximadamente 15% de los pacientes con ELA familiar tienen anormalidades en una enzima celular importante que es llamada: cobre / zinc súper oxido dismutasa (SOD-1). Aunque inicialmente se ha postulado que esta anormalidad sola sería suficiente para causar ELA se está volviendo más claro que las anormalidades en la función SOD-1 pueden ser insuficientes para producir el ELA en todos los individuos que padezcan una mutación genética. 1 ¿ELA es una enfermedad hereditaria?

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México (s.f.)

  • 2. ¿Las personas con ELA pueden hacer ejercicio?

    Una actividad física adecuada, ajustándola al progresivo desarrollo de su enfermedad, es importante no sólo para prevenir o minimizar complicaciones, sino para que usted mantenga y prolongue la máxima independencia posible. El ejercicio también va a incidir positivamente en su estado emocional y en su calidad de vida.

    ¿Qué problemas le pueden aparecer?

    • Cansancio general, fatiga.
    • Deterioro en la coordinación.
    • Alteración del equilibrio.
    • Dificultad para caminar.
    • Inmovilidad.

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    Tomado y adaptado de Gotor, P.; Martínez, M.L.; Parilla, P.: Manual de cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
    Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), 2004.

  • 3. ¿Cómo puedo ayudarme en mis actividades cotidianas?

    • Es importante que sea consciente de sus limitaciones, lo que le permitirá fijarse objetivos realistas y adaptar las actividades cotidianas al desarrollo de su enfermedad. Intente mantener su autonomía mientras pueda, pero cuando precise ayuda, evite hacerse excesivamente dependiente de su cuidador.
    • Divida las actividades en tareas sencillas y programe periodos de descanso antes y durante la realización de las mismas.
    • Evite movimientos innecesarios teniendo a mano lo que vaya a necesitar. Todo aquello que pueda, realícelo sentado para ahorrar energía.
    • No cargue objetos, empújelos, esto le supondrá menor cansancio y le ayudará a evitar contracturas. Utilice dispositivos de ayuda y todas las adaptaciones posibles con el fin de hacer el trabajo más fácil.
    • Para evitar problemas musculoesqueléticos y articulares, es importante que mantenga el cuerpo perfectamente alineado, tanto en la cama como en el sillón. En la cama puede resultarle útil un colchón duro o una base de madera.

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    Tomado y adaptado de Gotor, P.; Martínez, M.L.; Parilla, P.: Manual de cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
    Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), 2004.

     

  • 4. ¿Es dolorosa ELA?

    El daño motoneural y la atrofia muscular causados por ELA no son dolorosos. Algunos de los efectos de ELA pueden ser dolorosos. Los dolores comunes causados por ELA incluyen úlceras por presión, calambres, contracturas, constipación, ardor de cejas, edema de pies y dolores musculares.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México

  • 5. ¿Es ELA contagiosa?

    No. Quienes tengan cualquier tipo de contacto con una persona con ELA no se contagian de ella.

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    www.acelaweb.org

  • ¿ELA Afecta la mente?

    ¿ELA Afecta la mente?

    No afecta la mente. La agilidad mental se mantiene. Ha habido casos en que el paciente con ELA han experimentado demencia, pero no se sabe si ELA fue la causa de la demencia. En la mayoría de los casos aun cuando el paciente está totalmente paralizado la mente funciona normalmente.

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  • 7. ¿ELA siempre es una enfermedad fatal?

    ELA es casi siempre una enfermedad fatal. Hay casos raros en que la progresión de la enfermedad se mantiene o se para. Hay algunos casos de personas que reportan la reversión de los síntomas. Si el paciente opta por un ventilador (respirador mecánico), él o ella puede vivir más años con la enfermedad.

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  • 8. ¿Sufren los pacientes de una muerte dolorosa y sofocante?

    En la mayoría de los casos, los pacientes de Ela fallecen sin dolor y pacíficamente, frecuentemente durante el sueño. Si un paciente no opta por usar un ventilador para asistir su respiración el fallecimiento generalmente resulta por falta de oxígeno que lleva al acumulo de bióxido de carbono en la sangre. El acumulo de bióxido de carbono tiene un efecto narcótico en el paciente que lo o la hace sentir somnoliento. Muchos pacientes también optan por medicamentos para facilitar la respiración y disminuir la ansiedad.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México (s.f.).

  • 9. ¿Qué músculos se afectan primero?

    La mayoría de los pacientes notan debilidad muscular en brazos o piernas como primer síntoma (32% en brazos y 36% en piernas). Esto es llamado ELA establecido en extremidades. Aproximadamente 25% de los pacientes tienen dificultad para el lenguaje como primer síntoma. Esto es llamado ELA bulbar porque involucra el área corticobulbar del tallo cerebral. ELA es una enfermedad variable y también hay casos que afectan primero la respiración sin otros síntomas. Aproximadamente 7% tiene problemas respiratorios (disnea) como primer síntoma.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México (s.f.).

  • 10 .¿Existen músculos que no se afectan?

    ELA no afecta todos los músculos. El control intestinal y vesical se mantiene intacto, así como la función sexual. El corazón se mantiene intacto. Los músculos oculares son los últimos en afectarse, y en algunos casos, no se afectan.

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    Tomado y adaptado de Gotor, P.; Martínez, M.L.; Parilla, P.: Manual de cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
    Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), 2004.

  • 11. ¿Afecta el lenguaje?

    ELA afecta el habla y la deglución cuando involucra el área corticobulbar en el tallo cerebral. Cuando los músculos de la boca y la lengua se debilitan, el habla se hace cada vez más difícil. La terapia del lenguaje es de ayuda y le permite hacerse entender aún con una voz débil. Eventualmente los pacientes pierden la habilidad para hablar y deben confiar en un auxiliar para la comunicación.

  • 12. ¿Los pacientes ELA quedan postrados en cama?

    Pacientes no se quedan postrados aunque estén totalmente paralizados. Sillas de ruedas y ventiladores portátiles ligeros diseñados especialmente permite al paciente la movilidad. Los avances tecnológicos permiten al paciente paralizado más libertad de movimiento que en el pasado.

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  • 13. ¿Qué investigaciones se están realizando?

    La mayoría de investigaciones están dirigidas a encontrar la causa de la ELA, comprender los mecanismos involucrados en el progreso de la enfermedad y desarrollar un tratamiento efectivo.

    Los científicos están tratando de comprender los mecanismos que desatan que ciertas neuronas motoras se degeneren en la ELA y encontrar enfoques eficaces para detener el proceso que lleva a la muerte celular. Este trabajo incluye diferentes estudios en distintos modelos animales (ratones, moscas) para identificar los medios por los que las mutaciones llevan a la destrucción de las neuronas. Además se están examinando mejores métodos para diagnóstico temprano de la enfermedad y medir su progresión.

    Los investigadores están estudiando familias con ELA que no tienen la mutación SOD1 para localizar genes adicionales que causan la enfermedad. También hay esfuerzos para mejorar calidad de vida, y las condiciones alrededor del final de la vida.

    Los estudios con células madre aún están en las primeras fases de experimentación y mientras no se tenga claro qué daña a las neuronas, las células nuevas implantadas no sobrevivirán.

    En Colombia existe una reglamentación especial para las Enfermedades Raras y Huérfanas como la ELA por medio de la ley N° 1392 del 15 de julio del 2010. Esto abre un panorama esperanzador para mejorar los servicios de salud en las personas con ELA.

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    Tomado de "Material adaptado para Colombia por la Dra. Martha Peña" de la Asociación Colombiana de Neurología: ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. Material informativo para las personas con la enfermedad y sus familiares, 2002.

  • 14. ¿Existe apoyo a los derechos de las personas con ELA?

    El rápido avance de la ELA significa rápidas necesidades cambiantes. Por eso es importante que los pacientes reciban una respuesta oportuna y buena calidad de cuidado médico y apoyo, asegurando la mejor calidad de vida posible y el derecho a morir con dignidad.

    La carta elaborada y difundida por Acela, establece las prioridades para los servicios médicos locales con el fin de asistir correctamente a los afectados por la ELA y contiene cinco puntos:

    • Derecho a una diagnóstico temprano e información oportuna
    • Derecho al acceso a un cuidado y tratamiento de calidad
    • Derecho a ser tratados como individuos, con dignidad y respeto
    • Derecho a optimizar su calidad de vida
    • Los cuidadores de los pacientes con ELA tienen derecho a ser valorados, respetados, escuchados y apoyados

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    Ver la carta completa en acelaweb.org/Registrar-apoyo-a-la-carta.php

  • 15. ¿Las EPS suministran los medicamentos?

    Estos medicamentos no hacen parte del POS. Es necesario realizar una solicitad formal al Comité Técnico Científico de la EPS. Si esta instancia niega el suministro de los medicamentos, la EPS debe justificar por escrito la decisión. Entonces se puede interponer una acción de tutela. Aunque la es un procedimiento sencillo, es recomendable recurrir a un abogado con experiencia en tutelas de salud porque los jueces la pueden declarar improcedente ante más mínimo error, así sea evidente que la vida del paciente esté en peligro.

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  • 16. ¿Qué acciones mejoran mi calidad de vida?

  • 17. ¿Qué terapias alternas me pueden ayudar?

    Las terapias de contacto pueden ser muy relajantes y reconfortantes para el paciente con ELA.

    Estas terapias ayudan a aumentar el calor del cuerpo, que a menudo se encuentra disminuido a causa de:

    • Inactividad muscular
    • Circulación disminuida en los miembros inferiores y superiores
    • Decremento de la masa muscular


    El masaje implica acariciar sistemáticamente con los dedos de las palmas de las manos, amasando y pulsando los tejidos blandos del cuerpo, trabajando en los músculos, ligamentos y tendones. Hay que cubrir todo el cuerpo con el masaje, induciendo un estado de calidez y relajación. El masaje de hombros y piernas también es benéfico para aumentar la circulación.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México (s.f.).

  • 18. ¿Qué terapias me pueden ser útiles?

    SHIATSU
    Es un sistema japonés de terapia de contacto y es dada usando dedos, pulgares y manos. El antebrazo, rodillas, y pies también pueden ser usados, aplicando presión en el cuerpo.

    REFLEXOLOGÍA
    La reflexología está basada en la teoría de que pulsando y dando masaje en ciertos puntos de los pies, se puede inducir en todo el cuerpo un estado de relajación.

    AROMATERAPIA
    La aromaterapia es un masaje que involucra el uso de aceites con fragancia, que penetra en la piel, produciendo un estado de placer y relajación.

    MASAJE CRANEO-SACRAL
    El masaje cráneo-sacral es muy delicado y suave aplicado detrás de la cabeza y cuello. No es agresivo y produce relajación.

    MEDITACIÓN
    La meditación es una manera de relajar y revitalizar mente y cuerpo, y puede ejercitarse de muchas maneras. Técnicamente, la meditación es una entrada deliberada al silencio interno y quietud por un cierto periodo de tiempo, de quince a veinte minutos. Ha sido practicada a través de los siglos por muchas y diferentes culturas y en muchas maneras diferentes.

    Refiriéndose a los resultados de su investigación en su libro “La respuesta de la relajación” (Avon book, N.Y). Dr. Albert Benso, escribe que la meditación, da relajación y un sentimiento de estar bien. La respiración y el ritmo del corazón bajan la presión de la sangre descienden, hay un incremento en las ondas alfa curativas del cerebro. En otras palabras la meditación, reduce la tensión y relaja los músculos.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
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  • 19. ¿Qué otros recursos nos pueden ayudar a afrontar la situación?

  • 20. ¿Qué pasará con mi situación económica?

  • 21. ¿Qué otras ayudas técnicas son útiles?

    Sería ideal que la vivienda sea accesible y que las instalaciones se hayan adaptado a sus necesidades, el baño de la habitación que más cambios requiere, ya que tendrá que permitir el acceso de sillas especiales, la colocación de manijas, las duchas sin bordillo, etc. En el resto de la casa deberá eliminar las barreras arquitectónicas, así como muebles y accesorios innecesarios que dificulten la movilidad.

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    Adaptado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
    Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México

  • 22. ¿Una mujer joven con ELA puede tener hijos?

    Si es usted una mujer en edad fértil y desea quedar embarazada, debe saber que su ventilación pulmonar puede verse afectada, ya que se incrementa en un 40% durante el embarazo. Respecto al parto se puede aconsejar una cesárea por la debilidad muscular y el aumento de las demandas de oxígeno. En cualquier caso deberá siempre recurrir al especialista que analice y valore de forma individualizada su situación.

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    Tomado y adaptado de Gotor, P.; Martínez, M.L.; Parilla, P.: Manual de cuidados para personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), 2004.

  • 23. ¿Para qué me sirve pertenecer a una asociación?

    En primer lugar da pertenencia, permite recibir información actualizada y fehaciente. Esta información siempre será confiable y le permitirá integrarse a un grupo de personas que tienen el mismo problema que usted, lo cual le hará sentirse más acompañado y menos vulnerable. Pertenecer hace posible recibir gestos solidarios y también poder desarrollarlos. Seguramente le hará bien saber que usted también puede dar y recibir.

    En primer lugar da pertenencia, permite recibir información actualizada y fehaciente. Esta información siempre será confiable y le permitirá integrarse a un grupo de personas que tienen el mismo problema que usted, lo cual le hará sentirse más acompañado y menos vulnerable. Pertenecer hace posible recibir gestos solidarios y también poder desarrollarlos. Seguramente le hará bien saber que usted también puede dar y recibir.