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Etapas: ¿Cuál es la evolución de la enfermedad?

  • Es de ayuda pensar en las ocho etapas por las cuales los pacientes con ELA y sus familias tendrán que pasar:

  • El paciente y su familia pueden estar en más de una etapa a la vez. Esto refleja el hecho de que el impacto de ELA tiene muchas dimensiones. Las necesidades específicas del paciente se pueden anticipar de acuerdo a las etapas.

    Etapa 1

    Cuando se sospecha ELA es necesario realizar evaluaciones neurológicas completas para excluir otras condiciones y para hacer el diagnóstico de ELA

    Etapa 2

    Después que se ha diagnosticado ELA es necesario educar a los pacientes y a sus familias acerca de la enfermedad y apoyarlos al enfrentarse a las implicaciones. El proceso de educación se puede llevar a cabo de muchas maneras. Como parte de este proceso, los pacientes pueden considerar el obtener una segunda opinión de un neurólogo que tenga interés especial en ELA. La mayoría de los pacientes encuentran apoyo y consuelo al tener acceso a un médico o una enfermera capacitada en el tratamiento de pacientes con ELA.

    Etapa 3 - 6

    ELA progresa. Los detalles específicos de las incapacidades que se pueden encontrar en los pacientes se tratan en las secciones tituladas “Cuidados en casa” y “Cuidados con ayuda profesional”. Sin embargo, la ayuda de otras personas será necesaria cuando fallen los tratamientos específicos para reducir el impacto de la enfermedad. Al pasar por estas etapas, los pacientes y las familias requieren educación continua acerca de lo que está pasando y lo que pueden esperar.

    Es posible que una evaluación multidisciplinaria requiera derivaciones para que el paciente reciba: - Terapia física -Terapia ocupacional - Terapia para el habla - Valoración del estado nutricional - Valoración de los trastornos de la respiración - Valoración de los trastornos del sueño y - Evaluaciones psicológicas.

    El propósito de estas evaluaciones es identificar áreas en las cuales los pacientes están teniendo dificultades y en las cuales un tratamiento de apoyo o un dispositivo de asistencia puedan ayudar. Además, necesitan identificar u organizar un sistema apropiado de apoyo que consista:

    • Del encargado principal
    • Los familiares
    • Los amigos, incluyendo individuos fuertes y capaces

    Al acercarse el paciente a la etapa de necesitar cuidado completo, es posible que sea necesaria una derivación para servicios de cuidado en el hogar, incluso, de ser necesario, de un hogar geriátrico o interno en una institución especializada.

    Los pacientes en las etapas tempranas de la enfermedad encuentran que pueden continuar con la mayoría de las actividades que les gustan, salvo aquellas que requieren mucha fuerza física

    Etapa 7

    Enfrentarse a las decisiones del final de la vida. Esta es una etapa a la cual un paciente y su familia se pueden enfrentar más de una vez:

    1. En el momento del diagnóstico.
    2. Al progresar la enfermedad.
    3. Cuando se acerca el fin de la vida.

    Etapa 8

    La muerte hace parte de la vida, se expresa como una transformación positiva, para los creyentes. Es un proceso natural de los seres vivos, no se ve como especial para quien tiene ELA. En momentos vulnerables y de riesgo, se asume con acompañamiento, amor, presencia permanente de seres queridos.

    Recolectado y traducido: Bossa, L., Abarca M.E.et al. Esclerosis Lateral Amiotrófica: un manual para pacientes, familiares, cuidadores y amigos. Parámetros de cuidado para el paciente con esclerosis lateral amiotrófica. México, XX (año).