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¿Qué replantear en la relación familiar?

  • Al conocer el diagnóstico posiblemente usted y su familia sufran un fuerte impacto emocional. Por una parte, usted puede sentir miedo a perder la autonomía, a ser una carga, sentirse solo o incluso rechazado, por otra parte, su familia va a tener que afrontar una serie de cambios y alteraciones en el núcleo familiar. Posiblemente también sufra una alteración en su vida laboral y social.

    La actitud en cada caso va a ser diferente, dependiendo su edad, de los roles que estuviera desempeñando y de los recursos y apoyos que disponga. Por eso, resulta de utilidad tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

    • Es importante que en la familia se mantenga un clima de cordialidad y calidez, procurando siempre tener una actitud de disponibilidad hacia las preocupaciones o inquietudes del paciente, tratando de entenderlas y compartirlas.
    • Se debe crear un marco de confianza en donde la familia pueda expresar sus sentimientos de forma clara, abierta y sincera.
    •  El paciente puede y debe seguir participando de forma activa en todas las decisiones relacionadas con su vida personal y familiar.
    • Mientras pueda no mantenga una actitud pasiva, usted es el máximo responsable de su cuidado.
    • Su familia también tiene que ir adoptando nuevos roles y aprender cómo ayudarle. Este es un proceso lento que requiere no sólo de adaptación sino también de su comprensión.
    • Posiblemente le preocupe la relación con su pareja. En principio la capacidad sexual y el deseo no se tienen porqué ver afectados, sin embargo, bien es cierto que algunas características de la enfermedad, como el cansancio, la fatiga y reducción de la movilidad pueden limitarlos.
  • Es necesario ser consciente de que los miembros de la familia y amigos también están experimentando reacciones emocionales ante la enfermedad. Pueden sentirse culpables de que tienes ELA y ellos están saludables. También pueden enojarse con más facilidad por las responsabilidades diarias extras que tienen que encarar. Pueden sentir que esto no es justo y después sentirse culpables por reaccionar de esta forma.

    Mantener abiertas las líneas de comunicación es la mejor forma de trabajar estos sentimientos. Hablar abiertamente a la familia acerca de cómo se siente y animarlos a compartir esos sentimientos con usted. Es más importante que tenga a alguien que lo oiga sin que nadie se vea afectado por lo que usted dice. Esa persona que necesita puede ser su cuidador, un amigo o un miembro de su familia.